Das Mantelzell-Lymphom (MCL) stellt die Betroffenen vor vielfältige Herausforderungen. Doch damit müssen Sie nicht allein fertigwerden. Häufig ist es hilfreich, mit anderen Betroffenen zu reden. In der Gemeinschaft finden Betroffene vielfältige gegenseitige Unterstützung und Menschen, die gemeinsame Erfahrungen teilen können.
Im Folgenden sehen Sie eine Übersicht zu nationalen und regionalen Anlaufstellen sowie Selbsthilfeorganisationen.
Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML)
Das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) ist ein gemeinnütziger Forschungsverbund mit Sitz in Köln, der deutschlandweit die optimale Behandlung, Betreuung und Aufklärung für alle Lymphom‐Patient:innen sicherstellen und verbessern möchte. In dem Forschungsnetzwerk haben sich 15 Lymphom‐Studiengruppen zusammengeschlossen. Die Website des KML stellt Informationen über maligne Lymphome für Ärzt:innen und Patient:innen bereit.
Mantelzell-Lymphom-Selbsthilfe
Mantelzeller.de ist eine Selbsthilfe-Website, von Betroffenen für Betroffene. Die Initiatoren Frank und Hans wollen Menschen mit MCL dabei helfen, mit der Erkrankung zu leben. Die Website bietet Links zu Informationen über MCL, informiert über Neues aus der Wissenschaft sowie Therapieoptionen und will den Austausch zwischen Betroffenen anregen.
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Unter ihrem Dach haben sich mehr als 120 regionale Selbsthilfegruppen zum Thema Leukämien und Lymphome zusammengefunden. Die Seite der DLH bietet eine Übersicht über lokale Gruppen, Informationsbroschüren zu leukämischen Erkrankungen und Ankündigungen zu Vorträgen und Seminaren für Patient:innen.
EMCL-Register des Europäischen Mantelzell Lymphom Netzwerks (EMCLN)
Die wichtigsten Studien zum Mantelzell-Lymphom werden in Deutschland im Rahmen des Europäischen Mantelzell-Lymphom Netzwerkes (EMCLN) durchgeführt. Dieses wird am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität in München koordiniert.
Das Netzwerk betreibt auch das EMCL-Register, ein europäisches Patient:innenregister für Menschen mit MCL.
Deutsche Krebshilfe e.V.
Wichtigstes Anliegen der Deutschen Krebshilfe ist es, Krebs-Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen.
Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
Die Deutsche Krebsgesellschaft informiert über den aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie von Krebs.
Weitere Anlaufstellen für Menschen mit MCL
Menschen mit MCL und ihre Angehörige können sich außerdem an diese Organisationen wenden.
Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. Selbsthilfeorganisation Nordrhein-Westfalen (NHL Hilfe e.V. NRW)
Die Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. Selbsthilfeorganisation Nordrhein-Westfalen hilft erwachsenen Patient:innen mit u.a. MCL, aber auch deren Angehörigen, in der Krise und begleitet sie auf Ihrem Weg. Der Verein bietet Informationsmaterialen und Gesprächsangebote, vermittelt aber auch Kontakte zu Beratungsstellen und Fachärzt:innen. Ein weiteres Angebot ist das jährliche Symposium unter dem Titel „Non-Hodgkin-Lymphome für Patienten, Angehörige, Ärzte und Interessierte“. Hier halten Fachärzt:innen aus den Bereichen Hämatologie und Onkologie, Vorträge zu vielen Erkrankungen aus dem Bereich Leukämie- und Lymphome.
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e. V. (LHRM)
Die Leukämiehilfe RHEIN-MAIN setzt sich für erwachsene Patient:innen aller hämatologischen Erkrankungen (das Blut- und Lymphsystem betreffend) und deren Angehörige ein. Sie bietet Informationsmaterial, Gesprächsangebote oder Vermittlung zu Beratungsstellen.
Selbsthilfegruppe Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale)
Die Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatient:innen richtet sich an Betroffene dieser Erkrankungen und und Interessierte. Die Gruppe trifft sich monatlich in Halle an der Saale. Im Rahmen der SHG ist auch eine Nähgruppe aktiv, die unter anderem spezielle Kissen für Krebspatient:innen anfertigt.
Weiterlesen: Broschüre zum Mantelzell-Lymphom
Grundlegende Informationen für Patient:innen gibt die Broschüre Mantelzell-Lymphom des Kompetenznetzwerks Maligne Lymphome. Ein PDF der Broschüre ist unter dem folgenden Link als kostenloser Download verfügbar:
Diagnose MCL – und jetzt?
Das MCL ist eine seltene Form des Non-Hodgkin-Lymphoms, einer Art von Blutkrebs, die das Lymphsystem betrifft. Hier erfahren Sie mehr über das Krankheitsbild, die Diagnose und die Symptome.
Wie wird das MCL behandelt?
Zur Behandlung des MCL gibt es mittlerweile zahlreiche vielversprechende Therapieoptionen. Ziel neuer Behandlungsansätze ist es, eine Remission zu erreichen.
